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Tagebücher von Menschen mit Demenz: erinnern, notieren, imaginieren.


Ein Auszug aus einem Tagebuch, geschrieben in deutscher Sprache von einem Menschen mit Demenz

Warum Tagebücher? Tagebücher bewahren persönliche Erfahrungen aus dem Lebensalltag auf. Wie erging es mir an einem bestimmten Tag? Was habe ich gemacht? Was hat mich beschäftigt? Was ist mit zugestoßen? Meist sind diese Notizen sehr privat, nur für einen selbst bestimmt. Sie sollen uns helfen, Klarheit über uns selbst zu bekommen, gerade auch für später, für die Zukunft. Später einmal erzählen sie uns, wer wir waren, was uns beschäftigt hat, was wir erhofft haben, auch was wir befürchtet haben.

Ein Auszug aus einem Tagebuch, geschrieben in deutscher Sprache von einem Menschen mit Demenz

Warum aber Tagebücher und Demenz? Da gibt es ja doch einen ganz wesentlichen Unterschied: In einem Tagebuch werden Erinnerungen aufbewahrt, durch die Demenz gehen sie verloren. Aber gerade dieser Unterschied erschien uns im Projekt EnAct-Dem ganz wichtig. Für uns waren die Tagebücher ein Versuch, der Flüchtigkeit der Erinnerung etwas entgegen zu setzen. 

Und: Von Anfang an war klar, dass diese Tagebücher nicht nur für diejenigen bestimmt waren, die sie verfasst haben. Sie sollten auch anderen ermöglichen, sich eine Vorstellung davon zu machen, wie es es ist, mit Demenz zu leben. Tag für Tag. Was heißt das ganz konkret: Mit Demenz durch die Woche zu gehen? Und vielleicht auch: Wie steht es mit meinen Möglichkeiten am Leben um mich herum teilzunehmen? Auf welche Schwierigkeiten stößt man da? Auch: Wie gelingt es, mit diesen Schwierigkeiten zurecht zu kommen? Und was bedeutet all das für pflegende Angehörige?

Ein Auszug aus einem Tagebuch, geschrieben in deutscher Sprache von einem Menschen mit Demenz

Eine Schwiergkeit haben wir dabei von Anfang an gesehen: Nicht jeder Mensch mit Demenz kann oder möchte selbst Erinnerungen aufschreiben. Die geschriebene Sprache ist für viele Menschen mit Demenz nicht die beste Form, um sich Gewissheit über sich selbst zu verschaffen. Aber Erfahrungen lassen sich auch bewahren oder reflektieren, ohne dass man dafür schreiben muss. Auch Bilder sind eine immer schon genutzte Möglichkeit, um Erfahrungen und Erinnerungen sichtbar zu machen und Dauer zu verleihen.  

Deshalb haben wir die Tagebücher so angelegt, dass darin immer auch Platz ist für Zeichnungen, Malereien oder Collagen. Wir haben Bilder aus meinen Kunstgruppen für Menschen mit Demenz eingefügt. Sie bringen etwas Verspieltes und Handgemachtes hinein. Jede Seite eines Tages wurde liebevoll mit Impulsen in Form von Fragen und Bildern versehen. Es sollte Freude machen, sich dem Tag und der Woche zu widmen. Es sollte ja kein nüchternes Protokoll werden, keine Auflistung von Terminen oder Arztbesuchen. Dieses Heft sollte ein Raum sein zum Erspüren, Besinnen und Festhalten all dessen, was einem in diesen Tagen wichtig erscheint. Schönes, aber auch  Schwieriges.

Ein Auszug aus einem Tagebuch, geschrieben in deutscher Sprache von einem Menschen mit Demenz

Neben den vielen Illustrationen trifft man in den Heften auf ganz verschiedene Fragen:

„Was haben Sie heute gemacht?“ „Wo sind Sie an Grenzen gestoßen?“

„Was war schön heute?“

„Was habe ich geträumt? Was bedeutet mir das? Wie habe ich geschlafen?“

„Wie wache ich auf? Froh? Bedrückt?”

„Was soll der Tag mir bringen? Was erhoffe ich?“

„Welcher Mensch ist mir zuerst begegnet?”

„Was habe ich geschafft, was nicht?“

„Was habe ich berührt? Wer hat mich berührt? Wen habe ich berührt?“

„Wie war der Tag: laut oder leise, langsam oder schnell, heiter oder betrübt?“

„Was habe ich über mich erfahren, was über andere?“

Wir schickten die Tagebücher an Menschen mit Demenz und Ihre Angehörigen. Und wir telefonierten häufig in dieser Zeit mit denen, die so ein Heft ausfüllten. Viele Fragen sind da aufgetaucht. Auch Unsicherheiten. Zum Beispiel der Kommentar: “Das erste mal in meinem Leben werde ich gefragt, was ich denke und fühle! Das ist mir ganz fremd!” 

Ein Auszug aus einem Tagebuch, geschrieben in deutscher Sprache von einem Menschen mit Demenz

Als dann die Tagebücher nach und nach wieder zu uns zurückkamen, waren wir begeistert; berührt; überwältigt. So viele persönliche Erfahrungen wurden hier mit uns geteilt! Ganz oft fanden sich neben dem Geschriebenen auch Zeichnungen oder Collagen in den Heften. Da kommt ganz viel zu Wort oder zeigt sich als Bild, was es heißt, mit Demenz zu leben: Ängste, Trauer, Verzweiflung, Sorge. Auch Wut. Auch ganz viel Kraft wird deutlich, das Leben zu bewältigen. Wir werden noch eine ganze Weile damit zu tun haben, um gut zu verstehen, was sich da alles zeigt. Aber schon jetzt können wir sagen: Wenn Menschen mit Demenz ihre Sichtweisen, ihre Gedanken und auch ihre Vorstellungen zum Ausdruck bringen, dann ist das ein ganz wichtiger Schritt hin zu einer besseren Partizipation. 

Insgesamt haben wir zwölf Tagebücher aus verschiedenen Orten in Deutschland zurückbekommen: aus Gießen, Falkensee, Rendsburg und Wiesbaden. Hier zeigen wir ein paar Abbildungen aus diesen Tagebüchern. Unsere englischsprachigen Besucher:innen dieser website werden wohl manches, was da geschrieben steht, nicht verstehen können. Aber wir hoffen, dass die vielen Bilder auch über bestehende Sprachgrenzen hinweg einen starken Eindruck von der Ausdruckskraft von Menschen mit Demenz geben können. 

Ein Auszug aus einem Tagebuch, geschrieben in deutscher Sprache von einem Menschen mit Demenz

Wir sagen noch einmal ein großes Dankeschön:  All jenen, die sich zur Arbeit an diesen Tagebüchern bereit erklärt haben, die sich die Mühe des täglichen Schreibens und Malens gemacht haben und dass sie uns nun erlauben, diese wichtigen Seiten hier mit anderen zu teilen. Im Namen des Gießener Teams von “EnAct-Dem”: Danke!

Oliver Schultz