Einige frühe Erkenntnisse aus dem schottischen Team des EnACT-Dem-Projekts

(Der folgende Text ist eine Übersetzung aus dem Englischen. Mary Njoki ist Mitglied im Team der Forscher und Forscherinnen von ‘EnAct-Dem’ an der Universität Stirling, Schottland)

Über das Projekt ‘EnAct-Dem’ – eine Einleitung

Das EnACT-Dem-Projekt („Fokussierung der gelebten Erfahrung von Demenz in Politik, Praxis und Gemeindeentwicklung“) ist eine internationale Zusammenarbeit unter der Leitung der Universität von Stirling (Schottland). Gemeinsam mit Partnerinstitutionen aus London (Greenwich Universität), Kanada (Universitäten British Columbia und Lakehead) und Deutschland (Universität Gießen) verfolgt das Projekt das Ziel, das Leben von Menschen mit Demenz positiv zu verändern.

Ziel ist es nicht nur, die alltäglichen Erfahrungen von Menschen mit Demenz besser zu verstehen, sondern dieses Wissen auch gezielt zur Verbesserung politischer Maßnahmen, praktischer Angebote und der Gestaltung von Gemeinschaften einzusetzen. Das Projekt stärkt ein internationales Netzwerk von lokalen Initiativen und zeigt auf, wie koordiniertes gemeinschaftliches Handeln Menschen mit Demenz ein gutes Leben ermöglichen kann.

Dabei sollen praxisnahe Erkenntnisse gewonnen werden, die die Weiterentwicklung von Dienstleistungen und politischen Maßnahmen unterstützen – insbesondere im Hinblick auf die Gestaltung sogenannter demenzfreundlicher Gemeinschaften.

Eine solche Gemeinschaft ist ein Ort, an dem Menschen mit Demenz verstanden, respektiert und unterstützt werden – ein Ort, an dem sie sich sicher fühlen und aktiv teilhaben können. Sie berücksichtigt deren Bedürfnisse zum Beispiel durch barrierefreie öffentliche Räume, gut lesbare Beschilderungen und unterstützende soziale Umfelder (Wu et al., 2019)¹. Der Begriff der demenzfreundlichen Gemeinschaft, ein zentrales Konzept des EnACT-Dem-Projekts, hat seinen Ursprung in der WHO-Initiative „Age-Friendly Cities“ und gilt als vielversprechender Ansatz zur Förderung sozialer Inklusion (Hung et al., 2021)². Ihre Unterstützung und Ihr Engagement für dieses Ziel sind von großer Bedeutung und werden sehr geschätzt.

Das EnACT-Dem-Projekt nutzt verschiedene qualitative Forschungsmethoden, um zu erfassen, wie Menschen mit Demenz ihre Gemeinschaft erleben, welche Hürden und welche förderlichen Faktoren es für ihre soziale und physische Teilhabe gibt. Eine der zentralen Methoden sind sogenannte ‘Walking Interviews’ (Deutsch: Spaziergang-Interviews), die einzigartige Einblicke in die Strategien der Teilhabe, aber auch in Erfahrungen der Ausgrenzung bieten.

Im Fokus dieses Blogs stehen Erkenntnisse, die aus diesen Spaziergang-Interviews mit Menschen mit Demenz und ihren Betreuungspersonen gewonnen wurden.

Spaziergang-Interviews

Teilnehmende mit Demenz wurden gebeten, sieben Tage lang Tagebuch über ihre Tagesgestaltung zu führen. Im Anschluss fanden meist ausführliche Interviews statt – teils allein, teils mit Unterstützung von Familienangehörigen, meist den Ehepartnern.

Ziel der Spaziergang-Interviews war es, zu erfahren, wie die Betroffenen ihre Umgebung wahrnehmen: Fühlen sie sich unterstützt und zugehörig? Wen treffen sie? Was schätzen sie an ihrer Nachbarschaft – und was sollte sich ändern?

Manche fügten ihrem Tagebuch Fotos oder Emojis hinzu, um Stimmungen oder Erlebnisse auszudrücken. Ein Beispiel:
„Ich wusste nicht, dass der Weihnachtsmann sich am Elend der Menschen erfreut“, schrieb ein Teilnehmer mit einem Augenzwinkern über ein besonders kniffliges Puzzle, das er zu Weihnachten geschenkt bekam.

Tagebuch als Erinnerungswerkzeug

Als Forschende fiel uns auf, dass die Teilnehmenden während der Spaziergang-Interviews in der natürlichen Umgebung lebendiger und auskunftsfreudiger waren. Die vertraute Umgebung im Freien regte dazu an, Erinnerungen zu teilen, die in einem klassischen Interviewsetting womöglich ungesagt geblieben wären.

So erinnerte sich ein Teilnehmer beim Anblick einer Eberesche an eine frühere Beziehung – ein Baum, den seine Freundin mit 21 Jahren besonders mochte. Nun ist er 88 Jahre alt.

Diese Interviews ermöglichten es uns, Menschen im Zusammenspiel mit ihrer Umgebung zu beobachten und dadurch ein tieferes Verständnis ihrer Erinnerungen, Lebenswelt und Alltagsverankerung zu gewinnen.

Ein Teilnehmer erinnerte sich etwa beim Anblick von Vogelkot an seine frühere Tätigkeit als medizinischer Laborwissenschaftler:
„Für dich ist das nur Dreck, aber für mich war das damals mein täglich Brot im Labor.“

Flexibilität und Wohlbefinden

Spaziergang-Interviews erwiesen sich als flexibler und angenehmer als klassische Gespräche im Sitzen. Sie passten sich an Tempo, Interessen und Bedürfnisse der Teilnehmenden an. Viele fühlten sich dadurch weniger unter Druck gesetzt, redeten entspannter und genossen den Austausch deutlich mehr.

Praktikabilität des Gehens

Das Gehen selbst förderte Gespräche über Gesundheit, Bewegung, Natur, Kreativität – alles in einer informellen Atmosphäre. Menschen mit Demenz zeigten sich während des Gehens oft aktiver, engagierter und offener. Sie verwiesen auf Details, die ihnen wichtig waren: Tiere, Pflanzen, Wasserläufe oder geschichtsträchtige Orte.

Eine Teilnehmerin etwa erzählte, dass sie beim Spazieren regelmäßig mit ihrer Familie im Ausland telefoniere – ein Ritual, das ihr das Gefühl gebe, in Gedanken nach Hause zurückzukehren. Sie sagte, dass ihre Familie durch ihre Schilderungen genau wisse, welche Wege sie nimmt und was sie daran liebt.

Als Forschende mussten wir dabei stets auf die körperliche Verfassung der Teilnehmenden achten. Ein über 80-jähriger Mann wollte etwa 10 Kilometer laufen. Aufgrund seiner Angaben über Müdigkeit und Unsicherheit beim Gehen rieten wir zu einer kürzeren Strecke. Auch das gehört zur verantwortungsvollen Planung solcher Interviews.

Partnerschaft und Zusammenarbeit

Der informelle Charakter der Gehinterviews förderte Vertrauen und eine partnerschaftliche Beziehung zwischen Forschenden und Teilnehmenden. Die Interviews vermittelten ein ganzheitliches Bild der Lebenswelt der Menschen.

Zudem regten sie auch zur Selbstreflexion an: Ein Teilnehmer sprach etwa mit großem Fachwissen über Heilpflanzen – ein Thema, das auch mich als Forschende persönlich interessierte. Dadurch entstand ein besonders intensives Gespräch. Andere Forscher:innen ohne diese Affinität hätten womöglich andere Aspekte vertieft.

Ein Teilnehmer formulierte es treffend, als er wörtlich und sinnbildlich über seine Naturverbundenheit sagte:
„Man muss eben manchmal stehen bleiben und an den Rosen riechen.“

Reizüberflutung

Einige berichteten jedoch auch, dass zu viele Sinneseindrücke im Freien belastend sein können – insbesondere wenn sie das Gefühl haben, den Reizen nicht entkommen zu können.

Beispiele dafür waren Schulwege voller lärmender Kinder oder viele freilaufende Hunde. Die Betroffenen entwickelten Strategien, um sich zu schützen – etwa, indem sie zu ruhigeren Zeiten oder an abgelegeneren Orten spazieren gingen.

Ein solches Wissen kann für Betreuende und Fachkräfte äußerst hilfreich sein, um passende, stressarme Umgebungen zu schaffen.

Fazit

Spaziergang-Interviews, ergänzt durch Tagebücher, bieten wertvolle Einblicke in verborgene Bedürfnisse, Herausforderungen und Ressourcen von Menschen mit Demenz.

Sie machen sichtbar, wie stark räumliche Gestaltung, alltägliche Routinen oder soziale Interaktionen das Wohlbefinden beeinflussen – Aspekte, die in der klassischen Gesundheits- und Sozialpolitik oft übersehen werden.

Für Projekte wie EnACT-Dem ist diese Methode besonders geeignet: Sie zeigt, wie Menschen sich in ihrer Nachbarschaft verorten, wie sie gegen Isolation ankämpfen und was sie brauchen, um weiterhin aktiv und eingebunden leben zu können.

Indem Forschende aufmerksam und engagiert bleiben, können sie respektvolle, erkenntnisreiche Interviews führen – zum Nutzen der Betroffenen und des allgemeinen Verständnisses von Demenz.

EnACT-Dem steht für neue Wege der Zusammenarbeit und für ein tieferes Verständnis von Altern und Demenz im globalen Westen – mit Fokus auf demenz- und altersfreundliche Gemeinschaften.

Wenn Sie an unserer Forschung teilnehmen möchten, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Für weitere Informationen schreiben Sie bitte an:
Mary Njoki, Research Fellow – mary.njoki1@stir.ac.uk

Vielen Dank für Ihr Interesse!

Referenzen

1. Wu S., Huang H., Chiu Y., Tang L., Yang P., Hsu J., Liu C., Wang W., Shyu Y. L. (2019). Dementia-friendly community indicators from the perspectives of people living with dementia and dementia-family caregivers. Journal of Advanced Nursing, 75(11), 2878–2889. https://doi.org/10.1111/jan.14123 ↩︎
2. Hung L, Hudson A, Gregorio M, et al. Creating Dementia-Friendly Communities for Social Inclusion: A Scoping Review. Gerontology and Geriatric Medicine. 2021;7. doi:10.1177/23337214211013596 ↩︎